Berg- og dalbanelivet

Vi er halvvegs i juni. «Migraine awareness month». Eller månaden for migrene-merksemd som eg ville sagt på godt norsk.

Og sånn ca no feirer eg 10 års jubileum. 10 år med sjukdommen som får meg til å sette så uendeleg pris på alle dei gode dagane eg har, men og forbanne det faktum at eg i det heile tatt ble født, på dei dårlege dagane. 10 år på det som nokon gonger kjennes som verdas raskaste berg- og dalbane mellom himmel og helvete.

Det finnes dagar og månadar for alt: Migrene, ME, fibromyalgi, brystkreft, prostatakreft, hepatitt, HIV… Alt. Lista er uendeleg. Men kva skal vi eigentleg med ein sånn dag eller ein sånn månad? Er det berre for at vi som er sjuke skal få drukne oss litt ekstra i sjølvmedlidenheit denne tida? For det er vel ingen andre som bryr seg? Det er vel ingen andre som legg merke til desse markeringane?

I går var ein berg- og dalbanedag.

Eg vakna opp etter altfor få timer med dårleg søvn på jobb. Etter eit par koppar kaffi kjente eg meg sånn passe klar for ein dag eg viste kom til å bli lang, men som eg håpte kom til å bli fin. Ca 14 mil, eit par kaffikoppar, eit par tablettar og nokon timer seinare står eg på Os, med den finaste, bestaste, mest tolmodige mannen i verda, klar til å overta nytt hus.

På veg til husovertakinga sender eg ein snapchat til venner og kjente at no skjer det snart. Vel framme i huset forsvinn internett-dekninga og timane går fort mens vi gjer sånne ting som ein gjer når ein overtar hus. Pirking på feil, planlegging og listeskriving.

Nokon timar seinare er vi ferdige og vi tar turen innom postkassen på veg til det vi dei siste 9 månadane har kalla heim.

Skjebnen vil ha det til at kvar gong eg går i postkassen og opnar kjipe brev, så skjer det på ein fredag etter kontortid sånn at eg ikkje kan gjere noko med kva enn dårlege nyhender eg har fått…

Når vi kjem attende til internett-dekning renn gratulasjonane og lykkeønskingane inn på telefonen. Kontrasten mellom det og brevet eg nettopp opna er enorm.

Livet er kjipt for tida. Sjølv om det er masse fint som skjer er det i stor grad prega av venting, legar som ikkje har tenkt å snakke saman og enda meir venting. Dessverre overskygger av og til det negative alt det fine som skjer i livet mitt. Brevet eg fekk i postkassen i går var ein legetime som kjem 5 veker seinare enn kva eg først var lova. Det høyrest kanskje bagatellmessig ut, men ein legetime, med behandling som kjem 5 veker for seint betyr at atter ein sommar skal brukas på å være sjuk. Når dette kjem oppå ein heil haug av andre problem og bekymringar opplevast det nærmast uhandterbart.

Eg er kjempeheldig! I motsetnad til mange andre migrenepasientar har eg funnet ein behandling som fungerer; som gjer at eg kan jobbe 100% og at eg ofte har overskudd til å ha eit liv utanom. Eg har ein nevrolog som eg er veldig nøgd med, og som alle andre fortener ho ferie i sommar.

Eg har for lengst gitt opp håpet om at folk som er friske skal klare å forstå korleis eg har det og korleis det er å leve med ein kronisk sjukdom og kroniske smerter. Samtidig skulle eg ynske at folk sjølv forstod at dei ikkje forstår. Eg må stadig bite tennene saman og prøve å takke høfleg mens folk kjem med tankar og meiningar om medisinbruken min, døgnrytmen min, stressnivået mitt… Livet mitt.

Med mindre du er lege eller har gått i mine sko er det lite sannsynleg at du klarer å komme opp med ein kur eller råd som eg ikkje allereie har tenkt på eller prøvd. Migrene er ein nevrologisk sjukdom; likevel har eg blitt fortalt at eg tenker meg sjuk.

Ja, ein månad for migrenemerksemd trengs definitivt. Migrene er sjukdommen som steler flest yrkesaktive år av livet ditt og reduserer livskvaliteten betydeleg. Eg skulle gjerne gått i tog og skreket ut HØYT at det trengs meir pengar til forsking og at kronisk sjuke pasientar ikkje automatisk blir friske, berre fordi det er sommar og fellesferie og sjukehusavdelingane som ikkje blir sett på som livsviktige er stengt. Eg skulle også kjempa for at fleire får prøve medisinen som har gjort meg nesten frisk, utan å måtte sloss mot det endelause byråkratiet.
Men no har eg dessverre meir enn nok med å holde hovudet over vatnet.

Eg skulle ønske at eg hadde blogglesere som hadde makt og satt på pengesekken som styrer det heile, men så heldig er eg nok ikkje.

Men om det «vanlege» blogglesar vil gjere ein forskjell er håpet mitt at folk ser begrensingane sine når det kjem til å komme med råd om korleis eg skal leve livet mitt samt medisinske råd. Og at folk senker forventningane til kva eg skal klare og korleis eg skal ha det i ein periode der veldig mykje opplevast som kjipt.

Eg er ekstremt takksam for at eg bur i eit så rikt land, har medisinar som fungerer, leger som hjelper meg (bortsett frå på sommaren), har ein fantastisk jobb, er gift og byggar hus med den finaste mannen i heile universet, har to nydelege hundar, fantastiske venner og familie rundt meg som er tolmodige når eg er dårleg. Eg er til og med takksam for perspektivet på livet denne sjukdommen har gitt meg, likevel opplevast disse dårlege periodane som ein enorm sorg over livet som ikkje blei slik som eg gjerne ville.

No skal eg flytte inn i nytt hus og nyte sommaren og livet så godt eg kan mens eg ennå er sånn akkurat passe frisk.

I mellomtida foreslår eg at «awareness-dagane» for alle kroniske sjukdommane flyttast til fellesferien. Om ingen høyrer på oss eller bevilger penger til forsking er det hvertfall då vi fortener og drukne oss i sjøvmedlidenheit; og det er då vi fortener og treng å bli sett.

---

Det er frustrerande å være sjuk og å ikkje ha det bra i ein periode av livet der alle forventar at eg skal gå rundt i konstant lykkerus over nytt hus. Sjølv om eg gruer meg til det som kan bli ein tung sommar så har eg heldigvis mange fine dagar. Neste innlegg kjem forhåpentlegvis snart og eg lover at det blir mykje meir positivt!

Fred og kjærleik!