Dette innlegget vart først publisert hos Bergens Tidende 25.mai 2020, dagen før Stortinget vedtok endringar i bioteknologilova som bl.a sikrar kvinner tilgang til tideleg ultralyd og NIPT.
26. mai skal Stortinget handsame eit lovforslag som gjev ei etterlengta oppmyking av bioteknologilova som inkluderar mellom anna at gravide kvinner får lettare tilgang til NIPT og tideleg fosterdiagnostikk.
13. mai kunne ein i BT lese historia til mora til eit born med Downs syndrom som av legane vart oppfordra til å ta abort.
Eg veit sjølv korleis det er å ligge på ultralydbenken og få beskjeden som brått snur livet på hovudet. Når Stortinget handsamer lovforslaget som gir kvinner rett til tidleg fosterdiagnostikk er det 14 månadar sidan eg sjølv låg på benken og fekk diagnosen og beskjeden om at barnet i magen var alvorleg sjukt.
Barnet hadde store misdanningar og prognosane var usikre. Då vi etter å ha fått dei første beskjedane om diagnosen og vart sendt til fostervassprøve som kunne avdekke mellom anna trisomi, hugsar eg at eg tenkte «Tenk om han berre hadde hatt Downs syndrom».
Eg har alltid hatt forståing for at kvinner vel vekk alvorleg sjuke foster og eg har sett for meg at eg i eit hypotetisk tilfelle kunne velje det same. Men då eg plutseleg sat der, gravid i veke 18 med eit alvorleg sjukt foster i magen, slo morsinstinktet inn. Kjærleiken til barnet var større enn alt anna og det tok ikkje lang tid før eg byrja å sjå for meg framtida som mamma til eit alvorleg sjukt barn.
Dessverre ville naturen det annleis. Berre to veker etter den første beskjeden om at barnet var alvorleg sjuk kom beskjeden om at forverringa av tilstanden gjorde at han ikkje var levedyktig. Av omsyn til eiga fysisk og psykisk helse valde vi å avslutte svangerskapet. Lille Oskar kom stille til verda på KK like før svangerskapsveke 22.
No er eg gravid igjen. På grunn av det eg har vore gjennom er eg ei av kvinnene som er «heldig» nok til å få tilgang til fosterdiagnostikk tidleg i svangerskapet (KUB). Erfaringa frå sist har lært meg at eg sjølv truleg ikkje hadde vald vekk eit foster med Trisomi 21 (Downs syndrom). Eg vel likevel å ta testen fordi fosterdiagnostikk handler om så mykje meir enn å finne ut om barnet har Downs syndrom.
På KUB/NIPT ser ein etter auka sannsyn for at fosteret har trisomi 13, 18 eller 21. Medan ein med Downs syndrom har varierande grad av funksjonsnedsetting og kan leve eit liv med god livskvalitet døyr 82-85% av born med trisomi 13 i løpet av den første levemånaden. For trisomi 18 er gjennomsnittleg levealder 6 dager.
Eg vel tideleg forsterdiagnostikk, ikkje for å finne ut om barnet i magen har Downs syndrom, men for å ha mest mogleg kunnskap om barnet i magen. Dersom eg skal bli mamma til eit barn med alvorlege funksjonsnedsettingar vil eg gjerne vite om det så tidleg som mogleg – og dersom eg igjen skal bli mamma til eit barn som aldri vil kunne overleve til termin eller kun timer og kanskje dagar etter fødsel vil eg ha moglegheita til å ta valet om å avslutte svangerskapet. Ikkje fordi barnet mitt ikkje er verdt det same som andre born, eller skal sorterast vekk fordi det ikkje er perfekt (for det er det!), men fordi min fysiske og psykiske helse òg betyr noko i dette reknestykket. I førre svangerskap fekk eg svangerskapsdepresjon allereie i veke 15, og eg klarar ikkje å sjå for meg at verken eg eller barnet skulle overlevd til termin – vel vitande om at han uansett ville døy, når verda var så mørk som han var.
Det siste året har eg blitt kjent med mange foreldre som har mista borna sine. Nokre av dei har mista born brått og uventa, medan andre har stått i same situasjon som meg. Dei har fått ein diagnose og teke eit val. Uavhengig av korleis det skjer er det ei stor sorg å miste barn. Vi som tar valet må i tillegg leve med skam, skuldkjensle og folk som vil ha innsyn i reknestykket vårt: Veit vi kva som var galt med barnet vårt? Kunne han overlevd? Var det noko meir vi eller legane kunne gjort for han? Har vi hatt ein god nok grunn til å velje å avslutte svangerskapet? Eller «sortere» han vekk som KrF og organisasjonen menneskeverd ville sagt?
Det er hårreisande å lese kva Birgitte Bergerud Larssen opplevde frå legen som meinte at ho burde ta abort. Eg kjenner meg heldig som fekk god informasjon om prognosane og moglegheitene for mitt svangerskap. Men dårleg legearbeid burde ikkje vere eit argument mot å sikre kvinner tilgang til tidlegare og betre fosterdiagnostikk.
Kampen mot sorteringssamfunnet skjer ikkje i livmora. Heller enn å kjempe mot tidleg fosterdiagnostikk burde ein kjempe for betre informasjon til kvinnene som ønsker desse testane og til kvinnene som får beskjed om at fosteret har avvik. Ein burde òg kjempe for betre levekår for familiane til sjuke born, slik at det blir lettare for fleire å fortsetje svangerskapet uavhengig av kva resursar ein har.
Leik og morskap 